tiistai, 12. joulukuu 2017

Maallikko vastaan asiantuntija

Vähän sellainen olo.

Rinnalle oli ajateltu aloittaa yksi lääke, siitä oli jo aiemmin puhuttu. Mutta uusimman tutkimustiedon pohjalta ilmeisesti joku toinen tulossa enempi käytäntöön. Asiantuntija olikin yhtäkkiä epävarma, että kumpi aloittaa. Heitetään siis pallo vähän niin kuin potilaalle ja perheelle että kumpi. HÄH?? Tässä kohtaa jo karvat nousi niskassa pystyyn. Toin sitten esille, että kun olemme koko ajan olleet vähän sitä mieltä, ettei nykyinen lääke ole oikein minkäänmoinen. Siitä ei ole ollut hyötyä, joskaan ei haittaakaan. Mutta että nuori on sitä nyt yli vuoden syönyt erilaisilla annoksilla, enkä osaa nimetä mitään asiaa, missä siitä olisi ollut apua. Asiantuntija totesi siihen, että eihän sitä ole potilas syönyt kuin puolitoista kuukautta hoitoannoksella. Eli se, että nuori on syönyt lääkettä yli vuoden ajan ilman vastetta ennen puolitoista kuukautta sitten tapahtunutta hoitotasolle nostoa (viimeiset 25mg 200mg annoksesta), niin sillä ei ole mitään merkitystä.. Hitusen ärsytyskynnys nousi lisää. Sitten asiantuntija kertoi, että jos nyt aletaan purkaa vanhaa lääkitystä ("Vaikka potilas ei ole hänelle tällaista toivetta edes esittänyt, vaan äiti nyt sen esittää."), niin hänelle ei saa enää lääkekontrolliaikoja, koska hän on siirtymässä muualle. Siinä kohtaa maljani vuoti yli: miten ihmeessä voi ajatella MINKÄÄNLAISIA lääkemuutoksia tässä kohtaa, jos kerta kontrolliaikaa ei ole saatavilla, eikä uudesta hoitavasta lääkäristä ole vielä minkäänlaista tietoa??? Meni ihan ymmärrykseni yli.

Hetken hiljaa puuskuteltuani jotenkin pääsimme onneksi takaisin samalle polulle. Sain sanottua, että haluamme kokeilla nykyisen lääkityksen asteittaista purkua ja nähdä sen vaikutukset nuoren olotilaan. Asiantuntija suostui pudottamaan annosta murusen. Palaamme hoitotasolle takaisin, jos olo tuntuu huonontuvan. Rinnalle otettavat lääkkeet ja niin edelleen katsotaan sitten uuden lääkärin kanssa. "Tämä purku ei ole normaali käytäntö, mutta kun potilas ja perhe näin haluaa.." ja loppuun kaneetti, että tässä tehdään nyt nurinkurin, kun nuoressa on nähtävissä väsymisen merkkejä ja lääkitystä puretaan.

Niin että olenko nyt sitten ihan paska ja ymmärtämätön äiti, sen varmaan näen pian. Sydämestäni toivon, etten tehnyt nuorelleni nyt karhunpalvelusta, sillä kyllä mun takaraivoon jäi kaikumaan asiantuntijan viimeiset sanat.. Sillä voihan olla, että tällä kertaa minä olen ihan vitun väärässä ja asiantuntija täysin oikeassa.

keskiviikko, 29. marraskuu 2017

Eteenpäin, sanoi mummo lumessa.

Minun on helpompi olla. Ainakin hetken aikaa. Sain purkaa ja oksentaa kaiken sisälläni olleen tuskan ja itkun täysin ulkopuoliselle ihmiselle ja se helpotti hurjasti oloa. Yksikin kerta jo, mutta optioita jatkokäynneille on tarpeen mukaan. Olisi minun pitänyt jo niin paljon aikaisemmin hakeutua, mutta kun hampaat irvessä vääntää, niin huonosta voinnista tuli jo normaali olotila, enkä sitä tajunnut ennen kuin pohjalla apua itsekseni huusin.

Nuori on nyt joutunut ravaamaan hoitavassa yksikössään ahkerasti omilla "normaalikäynneillään" ja lisäksi psykologin tutkimuksissa. Se näkyy väsymyksenä, vaikka hienosti nuori silti jaksaa kouluaan käydä ja harrastuksiinsa osallistua. Onneksi psykologikäynnit on nyt saatettu loppuun ja jonkun ajan kuluttua kuulemme sitten tutkimuspalautteet. Jospa siitä jotain sellaista ilmenisi, mikä kääntäisi nuoren hoitoa oikeammalle radalle. Psykologi vaikutti miettivän jonkinlaista lievää ADD:n mahdollisuutta taustatekijänä. Yllätyin. Tai siis en oikeastaan. Nuori ei missään tapauksessa ole ylivilkas. Ja pärjää koulussa kiitettävästi (ja ne kiitettävät numerot tulevat helposti), nuori harrastaa, on luova, sosiaalinen, reipas, osallistuva jne. Mutta silti hänessä on aina ollut jotain sellaista hitautta/muistamattomuutta/aloitekyvyttömyyttä/loppuun saattamisen vaikeutta, että mahdollisuus on mielessäni minullakin käynyt. Vaan koska olen toisaalta ollut siinä tuntemuksessa, että tarkkaamattomuushäiriöitä diagnosoidaan toisinaan jo vähän liiankin herkästi, niin olen antanut asian olla aivan vain omissa ajatuksissani. Siksi hämmästyin, että meille täysin tuntematon ihminen nosti tämän mahdollisuuden esiin. Ja koska nuori muistuttaa monilta ominaisuuksiltaan minua, tunnistan monista ADD:n erityispiirteistä meidät molemmat. Tosin, ainahan on sekin mahdollisuus, että minä olen vain patalaiska ja saamaton ja nuoreni on mallioppinut minulta.. luulen että tähän ainakin jotain selvyyttä saadaan pian ;)

Yhtä kaikki, hieman toivorikkaampi tunne on tällä hetkellä kuin edellisen kerran kirjoittaessani. Nuoren oirehtiminen on mitä on, sitä samaa, mutta jaksan itse sitä tällä hetkellä paremmin. Yritän nyt takoa tuonne päähäni, että on älyttömän tärkeää, että tämän kaiken keskellä pidän huolta itsestäni ja jaksamisestani. (Tänä vuonna joulukortit jää juurikin siksi tekemättä ja postittamatta, sillä niin paljon kuin korttiaskartelusta tykkäänkin, niin tänä vuonna ei vaan huvita. Ensi vuonna sitten taas!) En pysty olla nuorelle tukena, jos en itse jaksa. Ja jos en jaksa, niin silloin pyöritän nuoren omaa oravanpyörää vain entistä lujempaa.. Täysin itsestään selvä asia, mutta ei sitten kuitenkaan ollut minulle. Hölmö.

 

torstai, 16. marraskuu 2017

Pelkään, minä pelkään..

Pelkään koko sydämestäni.

Kuluva syksy on tuonut nuorelle lisää oireita, tai niin minä koen. Nuori väittää, että aina välillä jotain häviää, mutta en tiedä mitä se on. Saman verran tulee kuitenkin uusia oireita ja vanhatkin tuppaavat toisinaan palaamaan. Koko talossa nuorella on vain muutama paikka jossa hän voi olla: oma sänky, vierashuoneen sohvan yksi nurkka ja puiset varajakkarat. Kaikkialla muualla on "jotain". En edes jaksa kaikkea luetella.

Hyvin monena iltana olen istunut yksinäni sohvalla ja itkenyt. Kello on usein silloin jo paljon, koska nuoren iltatoimissa menee järjettömästi aikaa. Tänäänkin nuori alkoi iltapalalle puoli yhdeksän aikaan ja vasta äsken pääsi sänkyyn asti. Syötyään sitä ennen seisaaltaan porkkanaa ja leipää, vitkuteltuaan, venyteltyään, suihkuteltuaan.. ja pesten suihkun jälkeen vielä lisäksi jalkojaan vessanpytyn päällä. Illat venyvät, riippumatta siitä onko joku puuttumatta, tai hoputtaako joku, suuttuuko. Tänään yritimme ihan tosissamme olla hoputtamatta, suuttumatta - mutta kun viimeinen vessakäynti vain venyi ja venyi ja venyi.. ja kun tajusimme että vessan lattia on likomärkä ja pytty täynnä märkää paperia.. huutoa ja itkua.

Minä vain en enää tiedä mitä tehdä! Teen niin tai näin, niin aina nuoren mielestä väärin. Lukemattomina iltoina minusta on tuntunut, että kuristun ja tukehdun, että rämmin rapakossa ilman uimataitoa. Olen huutanut itsekseni sisälläni, että auttakaa nyt herran tähden joku, ennen kuin hajoamme kaikki! Minä en enää tiedä mikä johtuu mistäkin, en enää tiedä aiheuttaako lääkeannoksen nosto maksimiin tämän vai haluanko vain uskotella itselleni, ettei nuoressani ole mitään vikaa, mutta se lääke.. Vai olenko itse vain niin väsynyt, että näen enää vain kaikki mustat puolet. Minä en tiedä enää mistään mitään, muuta kuin sen, että minä pelkään. Pelkään sydämeni pohjasta, etten enää kohta jaksa. Pelkään, että koko perheemme hajoaa. Pelkään, ettei enää mikään koskaan palaa ennalleen. Ja ennen kaikkea pelkään, että olen menettämässä lapseni jollekin asialle, mitä en ymmärrä. Jota vastaan yritän taistella onnistumatta. Minulla on ihana, älykäs ja hauska lapsi, mutta aina vain useammin unohdan sen ja näen hänet täysin päinvastaisena.

Anna anteeksi rakas lapseni, etten osaa enää auttaa. Anna anteeksi rakas lapseni, mutta vähitellen tuntuu, ettei koti ole enää paras paikka sinulle... Auttakaa nyt herran tähden joku, ennen kuin me kaikki hajoamme!

 

sunnuntai, 5. marraskuu 2017

Huokaus

Nuori käy nyt psykologisissa tutkimuksissa, lähetteessä luki jotain siihen tyyliin, että erotusdiagnoosia skitsofreniasta haetaan. Psykologi, jota nuori ei ollut koskaan ennen tavannut, kertoi sen nuorelle ensimmäisellä käynnillä Ei mennyt mielestäni ihan oikein. Normaalit terapeutin käynnit jatkuvat. Lääkitys nostettu maksimiin. Hyvin raskas syksy nuorella menossa. Jostain pakkotoiminnosta tai -ajatuksesta nuori pystyy välillä luopumaan, mutta tilalle tulee koko ajan uusia. Aiemmin nuorella oli hyvin paljon ajatuksia kotona ja vähän muualla. Ennen ajatukset eivät ole haitanneet koulunkäyntiä tai harrastuksia, mutta nyt ilmeisesti alkavat haitata niitäkin. Ja minä luulin tovi sitten, että parempaan suuntaan oltaisiin menossa. Joka ikinen kerta, kun olen kuvitellut niin, niin lapsen tunne asiasta on ollut päinvastainen. Nuori tuntee ilmeisesti yhä suurta tarvetta olla ulospäin reippaampi kuin onkaan, kunnes asioiden todellinen laita tavalla tai toisella paljastuu.

Lääkityksen kanssa vekslattiin edestakaisin viimeisimmässä hoitoneuvottelussa. Taivuimme siihen, että mennään "Käypä hoito" -suositusten mukaan, eli nostetaan maksimiin ja jos ei sekään auta, niin vasta sitten koitetaan muuta lääkitystä. Järki sanoo, että ei maksimiin nosto muuta enää mitään, kun tähänkään mennessä ei ole yhtään mitään tapahtunut. Tai on, hetkittäin. Sitten huomaamme, että tilalle onkin vain tullut jotain muuta. Yhä enemmän tuntuu siltä, että jos jotain ihmettä ei tapahdu, niin osastohoito tulee nuorelle eteen. 

Itselläni on niin ristiriitaiset tuntemukset. Yritän ymmärtää, mutta kun en vain kykene. Äskettäin pesin kaikki ne vaatteet, mitkä nuori kertoi, että häntä haittaavat. Keskustelimme siitä, että EN tee sitä siksi, että olisin nuoren kanssa asiasta samaa mieltä, siis sitä mieltä että vaatteet ovat saastuneet. Vaan teen sen siksi, että nuoren elämän mutkakohtia ja haittaavia asioita saataisiin hieman vähemmäksi, jotta hän pystyisi käsittelemään jäljelle jääviä asioita edes jotenkin. Ja niin päädyin pesemään monta koneellista. Nyt suurin osa niistä pestyistä vaatteista on leväällään joko nuoren oman huoneen lattialla tai siellä mihin vaatteet viikkasin kasalle. Eli juuri siellä missä ennen pesuakin. Seurauksena se, että vaatteet ovat taas koskeneet johonkin, joka on koskenut johonkin.. lopputulos siis ihan sama kuin ennenkin: vaatteita tuskin voi käyttää. En kyennyt hillitsemään itseäni, vaan hermostuin. Kuten niin usein ennenkin.

Perheterapiakäynnit loppuivat ennen kuin ne kunnolla ehtivät alkaakaan, meistä riippumattomista syistä. En tiedä kuka ne meille ohjelmoi, mutta tarpeeseen ne aloitettiin. Mutta en tiedä myöskään kuka ohjelmoi ne loppumaan, koska meillä oli työntekijöiden kanssa pitkälle kantavat suunnitelmat. Ja nekin olisivat olleet tarpeen, sillä välillä tuntuu että pää hajoaa ihan juuri. Suusta purkautuu ihan vääriä sanoja meiltä kummaltakin vanhemmalta, kun on loputtoman väsynyt, eikä se tilannetta ainakaan auta. Omalta osaltani olen lopultakin ymmärtänyt, että en enää jaksa, ellen saa itse apua. Sitä kohti seuraavaksi.

sunnuntai, 15. lokakuu 2017

Seuraava vaihe

Jonain päivänä, kun tämä kaikki on taakse jäänyttä elämää annan tulla ihan kaiken ja annan palautetta. Olen sitä tehnyt toki matkan varrellakin, mutta kun ihan koko ajan ei jaksa. Nuoreni lääkitystä on nyt hoitava lääkäri tuuminut monta viikkoa. Ei ole aloitettu mitään uutta, vaikka nykyinen lääkitys ei vaan kerta kaikkiaan toimi. Vuoden verran nuori on sitä jo syönyt, eikä missään näy. Parin viikon päästä on seuraava hoitoneuvottelu, ehkä sitten siellä? Ellei sitten nosteta jo osastohoitojaksoa esiin. No, ne psykologiset tutkimukset nuorella alkavat. Tosin, ei niistä mitään informaatiota ole kotiin asti tullut. Psykologi oli laittanut tällä viikolla lapsen puhelimeen viestin, että aika on tällöin. Edelleenkään päähäni ei mahdu se, että kaikki informaatio tuotetaan ja luotetaan lapsen kautta. Okei, yläkouluikäinen osaa jo huolehtia. Mutta kun nuoren päässä vihmoo sen sata ajatusta ja huolta ja ahdistus syö ihan liikaa energiaa, niin ei vaan kerta kaikkiaan voi kaikkea nuoren niskassakaan kannattaa ja luottaa siihen, että kyllä nuori muistaa! En tajua..
 

Toki hoitopaikassa on viime aikoina toimintatavat muuttuneet. On perustettu tiimejä ja niin edelleen. Sen myötä nuoren oma työntekijä on eri tiimissä kuin nuoren hoitava lääkäri. Meiltä loppui omien työntekijöiden tapaamiset ennen kuin ne kunnolla alkoivatkaan (kumpikaan, alku ja loppu, ei kylläkään meidän omasta toiveesta), joten ei onneksi ole sitä ongelmaa, että meidän työntekijät olisivat kolmannessa tiimissä. Kun eri tiimien välisessä yhteistyössä on kaiketi haastetta. Puh.